Non è mai troppo tardi per cominciare a cambiare le cose che dobbiamo cambiare…

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Un’infermiera rivela le 5 cose di cui tutti i pazienti si pentono poco prima di morire

Per molti anni ho lavorato in cure palliative. I miei pazienti erano quelli che andavano a casa a morire. Abbiamo condiviso alcuni momenti speciali.

Stavo con loro per le ultime 3-12 settimane di vita. La gente matura molto quando si scontra con la propria mortalità. Ho imparato a non sottovalutare la capacità di una persona di crescere. Alcuni cambiamenti sono stati fenomenali. Con ognuno di loro ho sperimentato una varietà di emozioni straordinaria. La speranza, il rifiuto, la paura, la rabbia, il rimorso, la negazione e, infine, l’accettazione. Tuttavia, ogni paziente ha trovato la pace prima di lasciarci.

Alla domanda su quali rimpianti avessero avuto o su qualsiasi altra cosa che avrebbero fatto in modo diverso, sono emersi alcuni argomenti costanti. Questi sono i cinque più comuni:

1. Vorrei aver avuto il coraggio di vivere una vita fedele a me stesso, non la vita che gli altri si aspettavano da me: questo è stato il rimpianto più comune di tutti. Quando le persone si rendono conto che la loro vita è quasi finita e guardano indietro, si ritrovano davanti tutti i sogni rimasti insoddisfatti. La maggior parte delle persone non aveva ancora realizzato la metà dei propri sogni e doveva morire sapendo che ciò era causato dalle scelte che aveva fatto, o non fatto.

E’ molto importante cercare di concretizzare almeno alcuni dei propri sogni. Perchè la salute a un certo punto va via, ed è troppo tardi. Stare bene porta una libertà di cui pochissimi si accorgono, finchè non ce l‘hanno più.

2. Vorrei non aver lavorato così tanto: questo pensiero è stato ammesso da tutti i pazienti di sesso maschile di cui mi sono presa cura. Si sono persi la giovinezza dei propri figli e la compagnia della propria moglie. Anche le donne hanno parlato di questo rimpianto, ma dato che la maggior parte di loro era di una vecchia generazione, molti dei pazienti di sesso femminile non erano state educate come capifamiglia. Tutti gli uomini che ho curato erano profondamente pentiti di aver vissuto una vita di solo lavoro.

Semplificando il tuo stile di vita e facendo scelte consapevoli, potresti accorgerti di non aver bisogno dello stipendio che desideri. E concedendoti più spazio nella vita, sarai più felice e più aperto a nuove opportunità.

3. Vorrei aver avuto il coraggio di esprimere i miei sentimenti: molte persone sopprimo i propri sentimenti  al fine di mantenere la pace con gli altri. Come risultato, si stabilizzano in un’esistenza mediocre e non diventano mai quello che erano veramente in grado di diventare. Molte malattie si sviluppano come un risultato relativo all’amarezza e al risentimento che provoca questa consapevolezza.

Non possiamo controllare le reazioni degli altri. D’altra parte, però, anche se le persone possono inizialmente reagire quando si comincia a parlare loro onestamente, alla fine il rapporto raggiunge un livello completamente nuovo e più profondo. O questo, o eliminare i rapporti malsani. In entrambi i casi, si vince.

4. Vorrei aver avuto più contatti con gli amici: spesso ci si rende conto realmente dei benefici che portano i vecchi amici solo dopo settimane di convalescenza, e non sempre è possibile trovarli. Molti erano così presi da se stessi che avevo abbandonato le amicizie, scomparse tra gli anni che passano. A tutti mancano i propri amici quando si sta morendo.

E’ comune per chiunque abbia uno stile di vita frenetico lasciare che amicizie scompaiano. Ma quando si trovano di fronte alla morte, i dettagli fisici della vita scompaiono. La gente vuole avere i loro affari finanziari in ordine ,se possibile. Ma non è il denaro ciò che conta veramente per loro. In realtà, vogliono solo mettere le cose in modo più a vantaggioso per coloro che amano. Di solito, però, sono troppo stanche per gestire questo compito. Alla fine tutto si riduce ad amore e relazioni. Questo è tutto quello che si lascia nelle ultime settimane, l’amore e le relazioni.

5. Vorrei aver permesso a me stesso di essere più felice: questo è un rimpianto sorprendentemente comune. Molti non si rendono conto fino alla fine che la felicità è una scelta. Rimasti bloccati in vecchi schemi e abitudini – il cosiddetto ‘comfort’ della famiglia – e bloccati dalla paura del cambiamento, hanno vissuto per gli altri negando a se stessi la felicità.

 
L’articolo originale è stato scritto da Bronnie Ware, un’infermiera che per molti anni è stata responsabile delle persone che hanno scelto di morire in casa.

Sindrome di Münchausen, quando è la mamma a far ammalare il figlio

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ROMA –  Più spesso di quanto si pensi è il genitore a ‘far ammalare’ il proprio bambino. E in questi casi è quasi sempre la mamma e più  raramente il papà o un altro adulto ad agire. E’ una malattia rara, della quale si sente parlare molto poco. Si chiama sindrome di Munchausen per procura, e da uno studio dell’Università Cattolica del Sacro Cuore- Policlinico universitario Gemelli di Roma emerge che spesso la patologia resta non diagnosticata. I casi che vengono alla luce potrebbero rappresentare solo la punta dell’iceberg di un fenomeno molto più diffuso e doloroso di quanto si pensi. La ricerca è stata pubblicata sul Journal of Child Health Care.

Nello studio dei ricercatori italiani sono stati considerati 751 bambini ricoverati nel reparto di Pediatria del Gemelli tra fine 2007 e inizio 2010, e quasi nel 2% dei casi è stato individuato un cosiddetto ‘disturbo fittizio’. “Quasi sempre si trattava di disturbi inventati dal bambino stesso – spiegano gli esperti – . Ed è chiaro che, quando una simile situazione conduce il piccolo fino a un ricovero, vuol dire che è necessario intervenire per dare una mano concreta al bambino e alla sua famiglia, considerando l’evento come chiara espressione di un disagio che trova nella sindrome la possibilità di esternarsi. Ma non è tutto: in 4 casi sono stati riscontrati i criteri per effettuare la diagnosi di sindrome di Munchausen per procura, cioè è stato un genitore, o entrambi, ad arrecare un danno fisico o psichico al bambino e indurlo a pensare di essere malato. In 3 casi su 4 si è trattato della madre”.

Il Sesto senso e la bimba avvelenata. Qualche anno fa un film, Il Sesto Senso, parlò in modo crudo di questa malattia. Il protagonista Cole entra in contatto con l’anima di una bambina, Kyra, e scopre, grazie a lei, le prove che sua madre l’ha avvelenata all’insaputa di tutti, causandone la morte. Nella sindrome di Munchausen per procura,  i piccoli presentano sintomi di un disturbo organico provocato da azioni manipolatorie, di tipo fisico o psicologico, messe in atto dalla persona che si prende cura di loro, quasi sempre la madre. E’ una forma subdola di abuso sui minori. Il genitore affronta il figlio con un vero e proprio lavaggio del cervello con frasi, come ad esempio, “stai male”, “sei debole”, “rischi di morire”. Una situazione che crea un forte malessere al piccolo. Mentre in altre situazioni  l’adulto provoca ferite, lesioni o somministra al piccolo sostanze tossiche. Lo scopo è quello di far sospettare una malattia più o meno grave che richieda frequenti consulti o ricoveri o interventi chirurgici. Il danno psicologico che si determina sulle vittime è devastante, ma per i medici è molto difficile riuscire ad identificarla.

Madri e padri. “La sindrome di Munchausen – spiega Pietro Ferrara, coordinatore della ricerca dell’Istituto di Clinica pediatrica dell’Università Cattolica di Roma – è sempre più considerata nella letteratura scientifica come ‘malattia fabbricata da chi si occupa del bambino’, ma è una vera e propria forma di abuso nei confronti dei minori che può portare anche a esiti estremi quali la morte del piccolo. A livello scientifico internazionale la sindrome è ben riconosciuta. Ma in Italia, come d’altra parte in molti Paesi del mondo, si tratta ancora oggi di un fenomeno sottostimato e riconosciuto con difficoltà – avverte l’esperto – tanto che possono passare anche anni prima di giungere alla diagnosi corretta, cioè può trascorrere molto tempo tra la comparsa dei primi sintomi e l’identificazione della malattia, con il rischio evidente di sottoporre il bambino a esami e terapie inutili o addirittura dannosi”.

Il ruolo del pediatra.
“E’ importante che – sottolinea Ferrara – quando il pediatra si trova di fronte a sintomi importanti e che durano da molto tempo senza una conferma laboratoristica e strumentale, pensi alla possibilità di questa patologia. Per accorciare i tempi della diagnosi – conclude il pediatra – sarebbe utile avere accesso in rete a informazioni sulla storia clinica del bambino, per esempio quante volte è stato ricoverato in altri ospedali, perché spesso le madri o chi inventa la malattia peregrinano da una struttura all’altra. E’ importante ovviamente, una volta riconosciuta la sindrome – conclude lo specialista – prestare aiuto oltre che al bambino anche alla madre stessa, garantendo un’assistenza psicologica adeguata”.

Il libro. Questa malattia è protagonista di un libro appena pubblicato: La Sindrome di Munchausen per procura. Malerba: storia di una infanzia lacerata (edizioni Franco Angeli). E’ la storia di Roos Boum, nata nel 1963 in Olanda. A causa della sua presunta malattia, è stata trascinata nella sua infanzia da un medico all’altro, da un ospedale all’altro. Sempre isolata, non ha potuto finire la scuola per le continue assenze. Ha cercato quindi lavori che assecondassero le sue passioni. Finché, a quarant’anni, ha scoperto che sua madre le aveva mentito da quando era nata. Ha iniziato allora a scrivere e nella scrittura ha trovato la forza per affrontare il suo passato. Autrice di dieci romanzi, ha vinto numerosi concorsi di scrittura.

di VALERIA PINI @repubblica.it